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Archivio del giorno 10/11/2015

Sassari: I giornata mondiale CCHS. Conferenza su Sindrome di Ondine

(IlMinuto) – Cagliari, 10 novembre – In occasione della I giornata mondiale CCHS, sabato 14 novembre si terrà a Sassari una conferenza sulla Sindrome di Ondine. La CCHS, Congenital Central Hypoventilation Syndrome, si caratterizza come una depressione respiratoria nel sonno per cause genetiche molto rare. Nonostante i passi avanti che la ricerca scientifica ha compiuto dai primi anni 2000, i problemi da risolvere risultano ancora enormi. Tra questi c’è il mancato inserimento della Sindrome di Ondine nei registri malattie rare (unica eccezione la Regione Toscana) e la conseguente mancata definizione dei relativi Lea, Livelli essenziali di assistenza. Il primo caso della sindrome si è registrato in Lombardia, nel 1971, mentre in Sardegna la comparsa della malattia risale al 1982. È il caso di Cristian Cadoni, unico malato nell’isola e prima diagnosi in assoluto effettuata alla nascita. Il giovane bonese è tra i promotori dell’incontro e rappresentante in Sardegna per l’A.I.S.I.C.C., Associazione Italiana Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita. Ad oggi, tra Sardegna e Italia si contano circa sessanta casi CCHS e 1200 nel mondo. Continua a leggere ‘Sassari: I giornata mondiale CCHS. Conferenza su Sindrome di Ondine’