> Il Comitato Sa Luxi, la Sardegna e il registro tumori | ilMinuto

Il Comitato Sa Luxi, la Sardegna e il registro tumori

(IlMinutoQuindici n2, dicembre 2016 ) – Il Registro Tumori costituisce una risorsa insostituibile per la ricerca ed è un servizio designato alla raccolta, all’archiviazione, all’analisi e all’interpretazione dei dati sui soggetti affetti da tumore. È di alcuni mesi or sono la notizia che anche la Sardegna si è dotata di un registro dei tumori. Abbiamo approfondito l’argomento con Rosanna Cadelano, Presidente del Comitato Sa Luxi, ovvero del comitato che in Sardegna si è battuto per ottenere un registro tumori.

La Sardegna e il Registro Tumori: quale storia?

La nostra isola detiene uno strano primato: da oltre 20 anni esiste un registro tumori nella provincia di Sassari e Olbia, e da 10 anni ne esiste uno a Nuoro e Lanusei,  entrambi sono certificati, ossia riconosciuti validi ai fini della ricerca epidemiologica dell’AIRTUM (Associazione Italiana Registro Tumori). Un altro dato non trascurabile e per cui si è costituito il Comitato Registro Tumori è proprio l’assenza di un registro Tumori a Cagliari, nell’Iglesiente e nella provincia di Oristano. Il Consiglio Regionale nel 2012 ha istituito il Registro Regionale dimenticandosi di proseguire il suo iter per regolamentarne l’attivazione. Il problema è però il seguente: la Regione Sardegna può permettersi il lusso di non avere un Registro tumori e quindi di non conoscere l’incidenza e la prevalenza dei tumori? A oggi la risposta è certamente no, nonostante la nascita di tanti Comitati spontanei che, preoccupati dello stato di salute della popolazione, hanno chiesto inutilmente alle Asl locali di conoscere la realtà, ovvero l’epidemiologia di tumori in quel particolare territorio.

Il quadro si fa più chiaro, ma può spiegarci meglio cos’è e quali obiettivi ha il Comitato Sa Luxi?

Non si può parlare di Sa luxi e di Registro Tumori se non ricordo il sogno del nostro grande Carlo Masu! Dire chi era non è corretto perché Carlo è con noi, ma dire chi è Carlo e chi siamo noi del comitato penso sia il punto più giusto da dove partire
Il comitato è nato per volere di Carlo, che poi è stato seguito dalle persone che hanno sposato il suo progetto. Carlo trovandosi in un momento molto difficile della sua vita, cioè il passaggio dallo star bene allo star male, si è poi riconosciuto come “cittadino dell’altro paese”, quello dello star male. Nessuno vorrebbe mai avere questa cittadinanza, ma prima o poi ognuno viene costretto, almeno per un certo periodo della vita, ad averla.
Ma veniamo al dunque: vorrei spiegare in parole semplici cosa è il Comitato Sa luxi, qual è il suo obiettivo, perché siamo così piccoli nel volere una cosa così “Grande” come il registro tumori! Il comitato è formato da un piccolo gruppo di persone che vogliono spendere e donare “con larghezza d’animo” le proprie energie e intelligenze per far capire ai cittadini quanto è importante arrivare a raggiungere un risultato, cioè quello di poter avere a disposizione della propria salute il regitro tumori, uno strumento negato da tanto tempo ai cittadini cagliaritani e oristanesi, nonché a quelli del Sulcis Iglesiente, mentre a Nuoro e Sassari, come ho già detto, lo hanno da tempo.
Ma che cosa è un registro tumori? Purtroppo non tutti lo sanno, non tutti sanno a che cosa serve e perché sia necessario. I Registri Tumori sono strutture impegnate nella raccolta di informazioni sui malati di cancro residenti in un determinato territorio. Sono necessari perché in nessuna struttura ospedaliera, pubblica o privata, c’è l’obbligo di archiviare i dati relativi alla diagnosi e alla cura dei tumori. Se si vuole sorvegliare l’andamento della patologia oncologica occorre quindi che qualcuno si assuma il compito di andare a ricercare attivamente le informazioni, le codifichi, le archivi e le renda disponibili per studi e ricerche. Le informazioni raccolte includono il tipo di cancro diagnosticato, il nome, l’indirizzo, l’età, il sesso del malato, le condizioni cliniche in cui si trova, i trattamenti che ha ricevuto e l’evoluzione della malattia. Questi dati sono essenziali per la ricerca sulle cause del cancro, per la valutazione dei trattamenti efficaci, per la progettazione di interventi di prevenzione e per la programmazione delle spese sanitarie.
Il comitato è nato il 15 maggio del 2015, ha fatto tanta strada, anche se ancora non è arrivato al traguardo… La strada è lunga da percorrere: abbiamo bisogno dei cittadini che condividano il nostro intento, le nostre campagne sono fatte di banchetti per strada e di conferenze stampa; cerchiamo la strada giusta per arrivare, nonostante la consapevolezza che il registro non si realizzerà dall’oggi al domani. Bisogna infatti preparare gli strumenti per averlo e metter da parte gli egoismi di un governo che dice di voler fare squadra, bisogna stare al fianco di chi soffre.

La Sardegna ha approvato il regolamento del registro tumori, sensazioni a caldo e dichiarazioni a freddo?
Le sensazioni potrebbero apparire contradditore: da un lato c’è l’ennesimo traguardo burocratico e istituzionale che colma una dimenticanza di anni, dall’altro c’è il rammarico dell’assenza del confronto con l’assessore. Non vogliamo semplificare la complessità di questi provvedimenti presi; Sa Luxi è sempre stata disponibile al confronto anche aolo per sapere se e come il lavoro di ricerca svolto fino a qualche tempo fa è stato effettivamente realizzato. Ci vorrà tanto tempo prima di avere dei dati certi, ma molti cittadini ogni giorno hanno a che fare con i tumori e gli screening e le preoccupazioni. Abbiamo diritto di sapere se funziona la prevenzione e come migliorarla. Il registro tumori ci darà tante risposte.

© RIPRODUZIONE RISERVATA

0 Risposte a “Il Comitato Sa Luxi, la Sardegna e il registro tumori”


I commenti sono chiusi.
Biàgios

Social

Facebook     Twitter     Feed RSS  

In primo piano

     

    dicembre: 2016
    L M M G V S D
    « nov   gen »
     1234
    567891011
    12131415161718
    19202122232425
    262728293031  
    Formas
    S'Urtima nova