Società

Giornata mondiale delle malattie rare, convegno a Cagliari

Incontro organizzato dall’Università
27 Febbraio 2023
giornata mondiale

Nell'occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, l'aula magna di Palazzo Belgrano ospita l'incontro "Le malattie rare in Sardegna: presente e futuro", organizzato dall'Università di Cagliari con la collaborazione del Centro di coordinamento regionale per le malattie rare (CcrMr) e il patrocinio dell'Osservatorio malattie rare (Omar) e del Coordinamento associazioni malattie rare Sardegna (CoReSar). Contributo del professor Salvatore Savasta, docente di UniCa e direttore della Clinica pediatrica e malattie rare del P.O. Pediatrico e Microcitemico di Cagliari

 

PROGRAMMA CONVEGNO

Martedì 28 febbraio
Aula magna del Rettorato di Cagliari, 1° piano Palazzo Belgrano (via Università 40)
LE MALATTIE RARE IN SARDEGNA: PRESENTE E FUTURO

  
10.00
SALUTI DELLE AUTORITÀ

  • Francesco Mola, rettore Università di Cagliari

  • Paolo Truzzu, sindaco di Cagliari

  • Giuseppe Baturi, arcivescovo della Diocesi di Cagliari

  • Carlo Doria, assessore regionale Igiene, sanità e assistenza sociale

  • Marcello Tidore, direttore generale Asl Cagliari

  • Chiara Seazzu, direttrice generale Aou Cagliari

  • Luca Saba, presidente facoltà di Medicina e chirurgia, UniCa

  • Giorgio La Nasa, direttore dipartimento Scienze mediche e sanità pubblica, UniCa

  • Vassilios Fanos, direttore scuola di specializzazione in Pediatria, UniCa

  • Emilio Montaldo, presidente Ordine dei medici di Cagliari


10.30
MALATTIE RARE IN SARDEGNA: PRESENTE E FUTURO. PARLARNE OGGI PER AGIRE SUBITO

  • Salvatore Savasta, direttore Clinica pediatrica e malattie Rare, UniCa, P.O. Pediatrico Microcitemico "A. Cao" e direttore Coordinamento regionale Malattie rare


10.45
CENTRO DI COORDINAMENTO REGIONALE DELLE MALATTIE RARE: STORIA E FUNZIONI

  • Antonella Putzu, responsabile Centro coordinamento malattie rare, P.O. Pediatrico Microcitemico “A.Cao” ASL Cagliari


10.55
FENOMENO MALATTIE RARE IN SARDEGNA. SIAMO ANCORA UN ISOLATO GEOGRAFICO?

  • Francesco Cucca, professore di Genetica medica, Università di Sassari


11.05
SARDEGNA, PAESE DEL MEDITERRANEO: LE TALASSEMIE E ANEMIE

  • Susanna Barella, direttrice Centro talassemie e anemie rare P.O. Pediatrico microcitemico "A. Cao" Asl Cagliari


11.15
CONSULENZA GENETICA PRENATALE E SCREENING NEONATALE

  • Silvia Sedda, dirigente medico P.O Pediatrico microcitemico “A.Cao” Asl Cagliari


11.30
NUOVI SISTEMI E TECNOLOGIE PER LA DIAGNOSI IN SARDEGNA

  • Sabrina Giglio, direttrice di Genetica medica, UniCa, Polo Ospedaliero Binaghi Asl Cagliari


11.40
RARE MA NON PIÙ ORFANE: LE NUOVE PROSPETTIVE TERAPEUTICHE

  • Monica Marica, dirigente medico P.O. Pediatrico Microcitemico “A. Cao” Asl Cagliari

  • Consolata Soddu, dirigente medico P.O. Pediatrico Microcitemico “A.Cao” Asl Cagliari


11.55
PERCORSI ASSISTENZIALI DI PATOLOGIA: NUOVE PROSPETTIVE

  • Giuseppe Masnata, presidente consulta Area pediatrica, membro ICS Children and young adults committee, responsabile gruppo interdisciplinare regionale SIUD


12.30
IL RUOLO DELLE ASSOCIAZIONI

  • Nicola Spinelli Casacchia, portavoce CoReSar - Coordinamento associazioni malattie rare Sardegna


12.45
IL RUOLO DELLA COMUNICAZIONE NELLE MALATTIE RARE

  • Francesco Fuggetta, giornalista di O.Ma.R - Osservatorio malattie rare


13.00
CONCLUSIONI

© RIPRODUZIONE RISERVATA
Tags
sanità