Giornata mondiale delle malattie rare, convegno a Cagliari

Nell'occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, l'aula magna di Palazzo Belgrano ospita l'incontro "Le malattie rare in Sardegna: presente e futuro", organizzato dall'Università di Cagliari con la collaborazione del Centro di coordinamento regionale per le malattie rare (CcrMr) e il patrocinio dell'Osservatorio malattie rare (Omar) e del Coordinamento associazioni malattie rare Sardegna (CoReSar). Contributo del professor Salvatore Savasta, docente di UniCa e direttore della Clinica pediatrica e malattie rare del P.O. Pediatrico e Microcitemico di Cagliari

PROGRAMMA CONVEGNO

Martedì 28 febbraio
Aula magna del Rettorato di Cagliari, 1° piano Palazzo Belgrano (via Università 40)
LE MALATTIE RARE IN SARDEGNA: PRESENTE E FUTURO

  
10.00
SALUTI DELLE AUTORITÀ

• Francesco Mola, rettore Università di Cagliari

• Paolo Truzzu, sindaco di Cagliari

• Giuseppe Baturi, arcivescovo della Diocesi di Cagliari

• Carlo Doria, assessore regionale Igiene, sanità e assistenza sociale

• Marcello Tidore, direttore generale Asl Cagliari

• Chiara Seazzu, direttrice generale Aou Cagliari

• Luca Saba, presidente facoltà di Medicina e chirurgia, UniCa

• Giorgio La Nasa, direttore dipartimento Scienze mediche e sanità pubblica, UniCa

• Vassilios Fanos, direttore scuola di specializzazione in Pediatria, UniCa

• Emilio Montaldo, presidente Ordine dei medici di Cagliari

10.30
MALATTIE RARE IN SARDEGNA: PRESENTE E FUTURO. PARLARNE OGGI PER AGIRE SUBITO

• Salvatore Savasta, direttore Clinica pediatrica e malattie Rare, UniCa, P.O. Pediatrico Microcitemico "A. Cao" e direttore Coordinamento regionale Malattie rare

10.45
CENTRO DI COORDINAMENTO REGIONALE DELLE MALATTIE RARE: STORIA E FUNZIONI

• Antonella Putzu, responsabile Centro coordinamento malattie rare, P.O. Pediatrico Microcitemico “A.Cao” ASL Cagliari

10.55
FENOMENO MALATTIE RARE IN SARDEGNA. SIAMO ANCORA UN ISOLATO GEOGRAFICO?

• Francesco Cucca, professore di Genetica medica, Università di Sassari

11.05
SARDEGNA, PAESE DEL MEDITERRANEO: LE TALASSEMIE E ANEMIE

• Susanna Barella, direttrice Centro talassemie e anemie rare P.O. Pediatrico microcitemico "A. Cao" Asl Cagliari

11.15
CONSULENZA GENETICA PRENATALE E SCREENING NEONATALE

• Silvia Sedda, dirigente medico P.O Pediatrico microcitemico “A.Cao” Asl Cagliari

11.30
NUOVI SISTEMI E TECNOLOGIE PER LA DIAGNOSI IN SARDEGNA

• Sabrina Giglio, direttrice di Genetica medica, UniCa, Polo Ospedaliero Binaghi Asl Cagliari

11.40
RARE MA NON PIÙ ORFANE: LE NUOVE PROSPETTIVE TERAPEUTICHE

• Monica Marica, dirigente medico P.O. Pediatrico Microcitemico “A. Cao” Asl Cagliari

• Consolata Soddu, dirigente medico P.O. Pediatrico Microcitemico “A.Cao” Asl Cagliari

11.55
PERCORSI ASSISTENZIALI DI PATOLOGIA: NUOVE PROSPETTIVE

• Giuseppe Masnata, presidente consulta Area pediatrica, membro ICS Children and young adults committee, responsabile gruppo interdisciplinare regionale SIUD

12.30
IL RUOLO DELLE ASSOCIAZIONI

• Nicola Spinelli Casacchia, portavoce CoReSar - Coordinamento associazioni malattie rare Sardegna

12.45
IL RUOLO DELLA COMUNICAZIONE NELLE MALATTIE RARE

• Francesco Fuggetta, giornalista di O.Ma.R - Osservatorio malattie rare

13.00
CONCLUSIONI