Fibrosi polmonare al Senato documento per presa in carico pazienti

 Diagnosi tempestiva innovazione terapeutica per garantire un accesso equo alle cure, creazione di una rete assistenziale integrata e adozione di linee guida nazionali per uniformare i percorsi di cura. Sono le quattro proposte chiave al centro del documento di posizionamento sulle fibrosi polmonari realizzato da un gruppo multidisciplinare composto da esponenti delle società scientifiche, associazioni di pazienti e rappresentanti istituzionali, volto a definire 'strategie concrete per una presa in carico più efficace e strutturata delle persone affette da queste patologie'. Il documento è stato presentato questa mattina in Senato nel corso della conferenza stampa dal titolo 'Le fibrosi polmonari: un bisogno di salute pubblica insoddisfatto', promossa dalla senatrice Elena Murelli, con il contributo non condizionante di Boehringer Ingelheim.

Ogni anno, intanto, le fibrosi polmonari colpiscono circa 300mila persone in Europa, provocando oltre 50mila decessi. Si tratta di malattie rare, progressive e irreversibili, che ancora oggi vengono diagnosticate 'troppo spesso' in ritardo, con 'gravi conseguenze' sulla salute e sulla qualità della vita dei pazienti. 'Le fibrosi polmonari rappresentano una sfida ancora troppo sottovalutata, che colpisce migliaia di persone nel nostro Paese - ha sottolineato la senatrice Murelli - è nostro dovere promuovere una maggiore consapevolezza, investire nella diagnosi precoce, garantire percorsi di cura e servizi adeguati. La comunità clinico-scientifica, insieme alle associazioni di pazienti, chiede di sostenere la ricerca scientifica e di garantire un accesso rapido ed equo alle nuove terapie. Mi unisco a questo appello, affinché il ministero della Salute possa attivarsi tempestivamente per rispondere a questi bisogni, affinché le malattie rare e sottodiagnosticate come le fibrosi polmonari abbiano finalmente la visibilità e le risorse che meritano'.

Come sottolineato da Ilenia Malavasi, componente della Commissione Affari Sociali della Camera, per le persone affette da fibrosi polmonari, il tempo è una 'risorsa preziosa: solo attraverso una diagnosi precoce - ha evidenziato - è possibile rallentare la progressione della malattia e migliorare la qualità della vita. Ma affinché ciò accada, servono investimenti nella formazione dei medici, nella consapevolezza dei pazienti e in una rete di cura realmente integrata. La politica ha il dovere di agire ora, trasformando queste priorità in azioni'.

La necessità di una sanità più equa è condivisa anche dal mondo delle associazioni. Rosa Ioren Napoli, past president della Federazione Italiana IPF e Malattie Polmonari (FIMARP), ha infatti denunciato che 'la tempestività e l'uniformità della diagnosi e cura dei pazienti di fibrosi polmonare su tutto il territorio nazionale sono un tema di grande rilevanza. Ancora troppo spesso le associazioni riscontrano una differenza nel trattamento dei pazienti tra le diverse zone del Paese, ma anche all'interno della stessa Regione'.

La conseguenza è il fenomeno della migrazione sanitaria, con 'importanti disagi per gli spostamenti dalla residenza abituale ai centri di cura. Alla luce di queste considerazioni - ha aggiunto Napoli - è opportuno promuovere una sanità più equa e centrata sul paziente'. L'approccio multidisciplinare, previsto anche nelle linee guida internazionali, viene indicato come 'leva fondamentale' per migliorare la qualità delle diagnosi. Come ha spiegato nel corso della conferenza Antonella Celano, presidente dell'Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMARR), la discussione multidisciplinare dei casi è 'il miglior metodo per garantire qualità e coerenza nel processo diagnostico e per identificare il trattamento terapeutico più opportuno. Il team dovrebbe essere composto da specialisti con specifica esperienza quali pneumologi, radiologi, anatomopatologi, reumatologi e medici del lavoro. Uno dei vantaggi di questa organizzazione è la possibilità di ridurre i ritardi nell'accesso alle cure e agli interventi e, allo stesso tempo, di fornire un riferimento polispecialistico alle persone che ne sono affette'.

fD'accordo sulla necessità di un approccio integrato anche Sara Tomassetti, componente del consiglio direttivo dell'Associazione italiana pneumologi ospedalieri (AIPO), che ha sottolineato come 'nonostante i progressi della medicina, della terapia farmacologica e del trapianto polmonare, la fibrosi polmonare idiopatica (IPF) e le forme progressive di fibrosi (PPF) restano patologie gravi, invalidanti e letali, con una mortalità superiore a quella di molti tumori, ma con risorse decisamente inferiori. È quindi fondamentale accrescere la consapevolezza e la cultura su queste malattie, promuovendo progetti di diagnosi precoce e, ove possibile, di prevenzione. I pazienti hanno bisogno di una rete nazionale di centri di riferimento, facilmente accessibili, dove operino team multidisciplinari in grado di garantire diagnosi accurate e una presa in carico terapeutica adeguata. La grande sfida per la pneumologia sarà anche quella di trovare le risorse per portare le competenze specialistiche dei centri di riferimento anche sul territorio, per sostenere i colleghi della medicina territoriale e raggiungere i pazienti più fragili, spesso impossibilitati a spostarsi a causa della malattia e della dipendenza dall'ossigeno'.